17 апреля - Всемирный День Гемофилии. Всемирная Организация Здравоохранения (ВОЗ) и Всемирная Федерация Гемофилии (WFH, www.wfh.org) ежегодно отмечают такой день с целью привлечения внимания широкой общественности к проблемам больных, страдающих нарушениями свертываемости крови. Российские больные гемофилией как всегда будут встречать этот день в тревожном ожидании очередных перемен в сфере обеспечения антигемофильными препаратами.
Гемофилия – несвертываемость крови – одно из тяжелейших генетических заболеваний, оно вызвано врожденным отсутствием в крови факторов свертывания VIII и IX. Болезнь характеризуется нарушением свертываемости крови и проявляется в частых кровоизлияниях в суставы, мышцы и внутренние органы. Кровоизлияние в жизненно важные органы может привести к смерти больного, а частые кровоизлияния в суставы приводят к их необратимым разрушениям и ранней инвалидности. Около 75 % больных гемофилией, проживающих в России являются инвалидами. Большинство из них становятся инвалидами еще в детском возрасте. Современные возможности диагностики позволяют диагностировать гемофилию уже в период новорожденности. Но это не спасает детей, больных гемофилией от инвалидности.
До сих пор в России основной проблемой данной категории больных и взрослых и детей, является необходимость регулярного внутривенного введения специализированных антигемофильных препаратов. При достаточном количестве лекарственных средств больной гемофилией может вести полноценную жизнь: учиться, работать, завести семью, т.е. являться полноценным членом общества и приносить пользу своей стране. Именно недостаточное обеспечение антигемофильными препаратами в предыдущие годы приводило к ранней инвалидности в первую очередь детей и молодых людей, страдающих гемофилией.
2012 особенный год - Всемирной Федерации Гемофилии исполняется 50 лет. В текущем году Всемирный День Гемофилии отмечается в 23-й раз. В этом году Всемирный день гемофилии проходит под лозунгом «Close the Gap» (Сократить разрыв). Смысл лозунга объясняется тем, что 75% больных с нарушением свертываемости крови во всем мире получают крайне неадекватное лечение или лечения вообще отсутствие. Распространение информации о гемофилии помогает нам преодолеть этот разрыв. Привлечение каждого неравнодушного человека укрепляет сообщество врачей, больных и членов их семей. Всемирная Федерация Гемофилии призывает рассказать свою историю жизни, чтобы вдохновить других больных, поделиться своим опытом жизни с несвертываемостью крови, а также активно участвовать в жизни сообщества людей с нарушениями свертываемости крови на локальном, национальном или глобальном уровне. Подробнее об этом можно узнать на официальном сайте Всемирной Федерации Гемофилии: http://www.wfh.org.
В настоящее время перед сообществом больных гемофилией в России стоит ряд вызовов, с которыми необходимо справится совместными усилиями:
- Снятие инвалидности с детей и молодых людей, больных гемофилией, в особенности с тех, которые, благодаря усилиям медиков, смогли избежать тяжелых поражений опорно-двигательного аппарата. Потеря инвалидности лишает ряда существенных социальных льгот, таких как возможность получения летнего реабилитационного отдыха либо санаторно-курортного лечения и др.
- Сохранение адекватного лекарственного обеспечения для больных гемофилией, в рамках реформы системы лечения больных, нуждающихся в дорогостоящих препаратах (до 2014 г.).
- Возможность начала отечественного производства факторов VIII и IX. Общество Больных Гемофилией СПб, которое входит в Санкт-Петербургскую ассоциацию общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», в целом, поддерживает инициативу правительства РФ о производстве отечественных препаратов свертываемости крови, но вместе с тем призывает уделять значительное внимание повышению безопасности и эффективности подобных препаратов до уровня импортных аналогов, успешно применяемых в России на протяжении многих лет.
Просим Вас оказать содействие в освещении проблем больных, страдающих гемофилией. Надеемся, что общественный резонанс, вызванный возможным ухудшением качества лекарственного обеспечения, поможет защитить права значительного количества граждан РФ.
